【基因有话说】医疗数据到底该不该公开？
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摘自：华大基因
微信：BGI1999
大数据与健康的关系日益紧密，用华大基因CEO王俊的“基友论”来解释，这也意味着硅基数据对碳基生命越来越重要了。
公开医疗数据的价值
医疗信息涵盖许多，包括CT、核磁共振、血液检测、基因检测结果，接种经历，医生诊断，手术视频……这些数据是典型的“整体大于部分之和”，至少，对科技型创业者Jonathan Hirsch和MIT博士Steven Keating来说是这样的。
科技型创业者Jonathan Hirsch在手被生锈的金属割伤后匆匆前往医院，但他忘记了自己是否接种过破伤风疫苗。他花费了不少时间，支付了数百美元，在5个医务人员的努力下，才查找到自己四年前接种过破伤风疫苗的数据。
年仅26岁的MIT博士Steven Keating在 18岁时检查出脑部有轻微畸形，于是他边遵医嘱监控自己病情，边学习研究大脑结构、功能和畸形细胞。去年，Keating发现自己总是莫名地闻到一股醋味，他怀疑自己出现了“嗅觉痉挛”的情况，这也许是脑部疾病预警。于是要求医生对他进行核磁共振成像检查，结果发现了脑部已如网球大小的肿瘤。
Keating脑部肿瘤的3D模型。图片来自奇点网geekheal.com
从Jonathan Hirsch和Steven Keating的例子可以看出，医疗数据的简单易得会带来价值——Hirsch无需重复注射疫苗，Keating则尽早发现了脑部的肿瘤，救了自己。据了解，Keating目前已有约70G的个人病情数据（包括自己手术的视频、数十份医学造影成像、基因序列数据和300多页的临床文件）。（via 奇点网geekheal.com）
既然以搭建医疗数据网络或向病人公开医疗数据的方式是有用的，那么接下来就是如何实现的问题了。
那些开放医疗数据的机构
Partners HealthCare Group（PHG）
网址：www.partners.org
Keating做手术的医院——布莱根妇女医院是Partners HealthCare Group（PHG）的成员之一，PHG旗下有逾50万病人。PHG是非盈利的集成化健康关注系统，由专业机构和专业人员组成，提供优质和全面的病人护理，旗下拥有超过50万病人。PHG为这些病人提供了解部分个人健康记录，包括病情记录、用药记录和检测结果的机会。
OpenNotes
网址：www.myopennotes.org
OpneNotes是另一个允许病人在线访问医生对自己的诊断笔记的项目，对医疗机构来说，它既是挑战，也是机遇。而对患者来说，正确地使用医生记录，会帮助他们更好地理解和管理病情，比如按时吃药、规律作息等。这一项目已获得梅奥诊所、格伊辛格卫生系统、退伍军人事务部等机构的支持。
美国的三大医疗中心——波士顿贝斯以色列女执事（BethIsrael Deaconess）医疗中心、宾夕法尼亚格伊辛格（Geisinger）医疗中心和西雅图港景（Harborview)医疗中心——曾发起面向19000多名患者的公开病例活动，在为期一年的试验期里，“77%至85%的患者表示，目前他们对自身健康状况和诊疗情况有了更深入的了解”。
据悉，目前“美国有接近500万的病人可以通过在线形式获取与自己有关的医生笔记”。
病人不仅查看数据，还可以提供数据
公开数据的价值，不仅在于病人可以从电子病历上获得数据，他们同样也可以向电子病历提供数据，辅助诊断。目前市场上已有一些应用和项目，比如苹果的HealthKit，能够让用户定期提交健康数据，而且苹果已和Cerner和Epic Systems等电子病历系统建立合作，这对用户进行慢性病管理能起到一定作用。除了HealthKit之外，苹果还针对医护人员发布了ResearchKit，医学研究者可通过苹果终端收集各类病患的健康数据，辅助诊断疾病。
Cerner和Epic Systems公司还发起了“淘金者项目”，提供一种“以病人为核心”的解决方案，开放公共应用程序接口，帮助人们在不同平台间共享数据。这一项目还努力打造一种保护患者隐私的工具。“如果患者的健康数据需要被应用程序或者其他设备分享，他们能够知情并选择是否同意这种做法”。
公开医疗数据的阻力在哪？
公开医疗数据这一概念在推行过程中遇到的阻力既有来自医生的，也有来自医院的。但这些阻力并非无法可解。
医生担心会提高沟通成本。如果让用户知道所有治疗数据，医生可能会在本已繁重的工作中，额外增加向病人解释数据的工作内容。但据悉，在公开病历活动试运行的一年期间，在105名医疗参与者中，只有3%的人认为自己花费了更多时间去向病人解答问题。
公开数据其实会帮助医务人员记载正确的数据。TED上一场名为《电子病人戴夫》的演讲中，演讲者Dave deBronkart表示，康复机构工作人员曾错误记录了他妈妈的甲状腺病情，而错误的记录会使医生做出错误的诊断。但如果让病人看到并确认这份病情记录，错误就会很容易被发现。
乔治华盛顿大学附属医院ER主治医Leana Wen在和病人共享病例信息并沟通病史时，发现很快的就能找到病因。她认为，病例就像是病人和医生合作的工具，应该公开。
是否会影响医院“生意”。不恰当的比喻——假如医院以入住病人多少作为盈利的风向标，那么病人能够管理自己的病例，医院想用数据留住病人的做法就不太有效了。但如果医疗收费方式发生变化，从“按次收费”变为“按人收费”——定期收取健康管理费用，为你提供终身健康解决方案，不失为一种解决方法。
是否会让患者进行不当的自我诊断/评价。有人担心，如果是精神方面的疾病，病人看到医生的正面评价后，可能会乐观判断自己快好了，自行决定停止服药。而医生中肯的评价也许会让敏感的患者产生被冒犯的感觉，需要医生的进一步解释。但也有正面的例子，据报道称，“PatientsLikeMe网站的癫痫病人在线社区中，55%的成员表示，分享信息和他人的经验帮助自己更了解癫痫，27%的成员表示了解信息有助于他们遵守医嘱定期服药”。（Via 奇点网geekheal.com）
数据安全性是否有保障。数据通过网络传输，安全方面存在一定风险，一些人会担心个人数据泄露。这方面，相关立法的健全、数据传输及存储安全性的加强，是降低风险的方法。但总的来说，数据公开利大于弊，在保证用户知情权的情况下，可遵照用户个人意愿，进行信息收集。
公开数据，你支持吗？
据动脉网刊载称，ORC International公司通过针对1011名美国成年人的调查发现，约3/4的人认为“和医院、医生、其他医疗服务提供者共享自己的健康信息非常重要”，且有1/5的人表示，自己或家人曾因为不同医疗机构不能共享数据，而在接受治疗时遇到麻烦。
Accenture 曾对9个国家的9000多名成年人进行调查，其中4/5以上的人表示希望能在线访问自己的病例，并对病例实行自主管理。“82%的受访者非常希望能在线完成、调整或取消诊疗预约；四分之三（76%）的受访者希望能收到关于疾病防治和后期护理方面的电子提醒；超过70%的受访者认为他们有权更新自己的电子病历，例如备注不同药品的副作用等”。（Via Accenture.com）
公开数据，在让你有更多健康知情权利。套用Keating的话说，“下一代人活在一个数据时代，他们当然想要接触到自己的医疗数据”。
【医疗大数据栏目介绍】
2015年2月7日“医疗大数据专栏”正式成立。随着基因芯片及DNA测序技术的发展，生物医疗大数据迅猛发展，既是大数据技术发展的原动力，也是大数据技术的受益者。大数据文摘2013年7月成立，我们专注数据，每日坚持分享优质内容，从未间断，我们努力为读者和志愿者打造一个分享和交流平台。作为大数据文摘的志愿者群，我们中有不少人从事医疗大数据相关工作，关心医疗大数据的发展，愿意通过这个专栏，和大家一起分享医疗大数据的点点滴滴。
如果您是专业人员，愿意与大家分享，请加入我们，我们把这个平台和专栏做得更好。精准医疗的革命时代到来了，让我们一起关注医疗大数据技术的发展。
【主编介绍】
有意联系译者的朋友，请给“大数据文摘”后台留言，附自我介绍及微信ID，谢谢。
孙强，资深生物信息专家，现在服务于美国国立癌症研究所，从事癌症基因组数据库管理工作。热爱大数据，加入大数据文摘志愿者行列一年有余，愿以文会友，广结大数据善缘。旅居美国多年，现在定居于大华府地区。
读过的学校：山东大学，中科院植物所，加大洛杉矶分校( UCLA )
生活过的城市：淄博，济南，北京，洛杉矶，华盛顿
其他爱好：足球，钓鱼，打牌
大数据格言：big data is better data
数据分析, 数据挖掘
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